SMA Tip 1 Hastası küçük İkranur zamanla yarışıyor: Tedavi için son yarım kilo kaldı

Adıyaman'ın Gölbaşı ilçesine bağlı Harmanlı beldesinde yaşayan SMA Tip-1 hastası 10 yaşındaki İkranur Alsat'ın Dubai'de yapılacak gen tedavisi için başlatılan ve Adıyaman Valiliği tarafından onaylanan yardım kampanyası devam ediyor. Ailenin ikinci valilik izniyle sürdürdüğü kampanyada Hedeflenen Miktarın Yüzde 81'ine ulaşıldığı bildirildi. SMA Tip-1 hastası 10 yaşındaki İkranur Alsat, "Büyüyünce öğretmen olmak, yürümek ve koşmak istiyorum. Buradan herkese sesleniyorum, ne olur bana yardım edin" sözleriyle yardım çağrısında bulundu.

"Büyüyünce Öğretmen Olacağım"

10 yaşındaki SMA Tip 1 hastası İkranur Asat, büyüyünce öğretmen olmak istediğini ve 13 Ocak'ta doğum günü olduğunu dile getirerek, "Büyüyünce öğretmen olacağım, gelecekte çok güzel çocuklar yetiştireceğim. Okula gitmek istiyorum, yürümek ve koşmak istiyorum. Yurt dışına gidip ilacımı almak istiyorum. Oyuncaklarım var ama oynayamıyorum. Doğum günümde en güzel hediye benim tedavim olacak. Buradan herkese sesleniyorum, ne olur bana yardım edin" dedi.

Adıyaman'la özdeşleşen sözlerle Adıyaman Belediye Başkanı Abdurrahman Tutdere'ye seslenen küçük İkranur,"Tutdere, Tutdere elimden tut hele" diyerek yardım istedi.

"Her Geçen Saniye Kızımın Aleyhine İşliyor"

İkranur'un annesi Zeynep Alsat, kızının henüz 3 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi aldığını ve 1 yaşından itibaren solunum cihazına bağlı olarak yaşamını sürdürdüğünü belirterek, "Adıyaman Gölbaşı ilçesine bağlı Harmanlı kasabasında yaşıyoruz. Kızım 10 yaşında ve SMA Tip 1 hastası. 13 Ocak'ta 10 yaşına girecek. Kızım 3 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi aldı ve 1 yaşında solunum cihazlarına bağlanarak hayata devam etmeye başladı" ifadelerini kullandı.

Ailenin yaklaşık bir yıldır valilik onaylı kampanya yürüttüğünü ifade eden Zeynep Alsat, döviz kurundaki artış nedeniyle tedavi maliyetinin sürekli yükseldiğini dile getirdi. Alsat, "Dubai'de tedavimiz var. Toplam maliyet 79 milyon TL, yani 1 milyon 819 bin dolar. İlk kampanyaya başladığımızda toplamamız gereken miktar 63 milyondu, şu an 79 milyon. Her geçen saniye İkra'nın aleyhine işliyor" dedi.

"SMA Tip-1 Hastalarında 10 Yaş Mucize"

Kızını "mucize çocuk" olarak tanımlayan anne Alsat, İkranur'un hayallerinin tedaviye bağlı olduğunu vurguladı. İkranur'un yaşı itibarıyla kritik bir dönemde olduğunu belirten Alsat, sürecin hem fiziksel hem de psikolojik olarak çok yıpratıcı olduğunu belirterek, "Çünkü SMA Tip 1 hastalarında 10 yaşını görmek mucize. Biz İkra'ya 'mucize çocuğumuz' diyoruz. Elimiz yüreğimizde bekliyoruz, onu kaybetme korkusu yaşıyoruz. Çünkü bizim hayallerimizi geçtim, küçücük bir çocuğun bütün hayalleri o tedaviye bağlı, Dubai'deki tedaviye bağlı. 'Yürümek istiyorum, oynamak istiyorum' diyor. Oyuncakları var ama hiçbirini alıp oynayamıyor. Eve gelen çocuklar olduğunda onları sadece izleyebiliyor" ifadelerini kullandı.

"Her Gün Nefesle Sınanıyor"

Anne Zeynep Alsat, kızının solunum cihazına bağlı yaşadığını ve elektrik kesintilerinin hayati risk oluşturduğunu belirterek, "Cihaza bağlı yaşayan bir çocuktan bahsediyorum. Elektrik kesilebiliyor, sürekli nefesiyle imtihan olan bir çocuk. Gören, duyan kişiler bir dakika nefesini tutabilirse beni daha iyi anlayabilir. Çok zor bir süreçten geçiyoruz. Kampanya süreci de çok zor" dedi.

"Acısını Göstermek Zorunda Kalıyorum"

Anne Zeynep Alsat, bir yıldır kampanya kapsamında kızının yaşadığı zorlukları kamuoyuna duyurmaya çalıştığını ve bu durumun anne olarak kendisini derinden yaraladığını söyleyerek, "Bir yıldır çocuğum acı çekerken bile onun videolarını çekmeye çalışıyorum ki birileri duysun diye. Onunla ilgilenmem gerektiği yerde, onun acısını göstermek zorunda kalıyorum. Belki dışarıdan izleyen biri 'Bu kadın ne yapıyor, çocuğu acı çekiyor' diyebilir ama bizim tek çaremiz onun sesini duyurmak. Şu an yapabileceğimiz tek şey bu" ifadelerini kullandı.

"Küçük Desteklerle Bu Kampanya Bitebilir"

Kampanyanın tamamlanmasının küçük bağışlarla mümkün olabileceğini vurgulayan anne Zeynep Alsat, yapılan her paylaşımın ve haberin kampanyaya katkı sağladığını ifade ederek, "Gören herkes 500 lira, 1000 lira bağışlarsa bu kampanya bitecek. Çünkü çekilen her video ve yapılan her haber milyonlarca kişiye ulaşıyor. Bu paylaşımları yaparak da sesimiz olabilirler. Herkes elinden geleni yaparsa kampanyamız daha çabuk tamamlanır. İkra'yı kurtarmamız gerekiyor" dedi.

"Her An 'Kaybettik' Korkusuyla Yaşıyoruz"

Anne Zeynep Alsat, hastane koridorlarında her an kötü bir haber alma korkusuyla yaşadıklarını belirterek, "Lütfen İkra'nın hayallerini ve umutlarını kırmayalım. Bu tedaviyi ona verelim. İkra da iyileşsin, rahat bir nefes alsın. Tek istediğimiz bu. Hastane koridorlarında her an doktorun çıkıp 'Kaybettik' deme korkusu var. Çocuk tıkanıyor, boğazını açmak zorundayım. Çünkü oradan nefes alıyor ama tükürük bezeleri oluştuğunda nefes alamıyor, mosmor oluyor. Çocuğumun defalarca 'Anne, öleceğimi zannettim' dediğini biliyorum" dedi.

Kızımın "Niye Ben?" Sorusuna Cevap Veremiyorum

Anne Alsat, kızının yaşadıklarını sorgulamaya başlamasının kendileri için süreci daha da ağırlaştırdığını belirterek, 'Niye ben böyleyim?' diyen bir çocuğa cevap verememek çok zor. İkra aç yaşıyor. Boğazındaki cihazla yutkunması çok zor. Kızım benden bir şey istediğinde onu unutturmaya çalışıyorum; istediği yemeği unutsun diye. Lütfen destek olun. Biz artık İkra'nın gözlerine bakamıyoruz. Çünkü ona verdiğimiz bir söz var: 'Bu tedaviye seni ulaştıracağız' dedik ama hâlâ ikinci valilik iznimizdeyiz ve istediğimiz desteğe ulaşamadık. Kızım her şeyin farkında. Küçükken daha kolaydı ama şimdi benim bile kaldıramadığım şeyleri İkra küçücük bedeniyle sorguluyor, 'Niye ben, ne zaman iyileşeceğim?' diyor. Bizim hayata tutunmamızın tek sebebi bu tedavi. Lütfen İkra'ya bu umudu verin. Belki sizin hayatınızda 1000 lira bir şeyi değiştirmeyecektir ama İkra'nın hayatında çok şeyi değiştirecek" dedi. 

"Kızımızın Aciliyeti Var, Son Yarım Kilosu Kaldı"

İkranur'un babası Serkan Alsat, Adıyaman Valiliği onaylı kampanyanın büyük ölçüde tamamlandığını belirterek, destek veren herkese teşekkür etti.

Kampanyanın yüzde 81'inin tamamlandığını aktaran Baba Serkan Alsat, kalan yüzde 19'luk bölüm için yardım çağrısında bulunarak, "Şu an kampanyamızın yüzde 81'i tamamlandı. 19 birimimiz kaldı. Yüzde 81'i tamamlanan kampanyamızda desteği olan herkese çok teşekkür ederiz. Hepsinden Allah razı olsun. Kalan yüzde 19'luk bölümde de yanımızda olan ve olacak olan herkese şimdiden çok teşekkür ediyorum" ifadelerini kullandı.

Kızlarının sağlık durumu nedeniyle sürecin aciliyet taşıdığına dikkat çeken baba Serkan Alsat, tedaviye başlanabilmesi için son aşamaya gelindiğini vurgulayarak, "Kızımızın aciliyeti var. Son yarım kilosu kaldı. Herkesten yardım bekliyoruz" dedi.

"Yaklaşık 14 Aydır Bu Kampanya İçin Mücadele Ediyorum"

Kampanya Koordinatörü Yaşar Gülerler ise, kampanyanın son aşamasına gelindiğini vurgulayarak, "Yaklaşık 14 aydır bu kampanya için mücadele ediyorum. Kampanyamızı insanlara duyurarak, kampanyayı bitirip kızımızın sağlığına kavuşması ve cihazlardan kurtulması için çalışıyoruz. Kampanyanın yüzde 81'lik kısmını, diğer iller ile Gölbaşı ilçesindeki güzel insanlar ve esnaf sayesinde tamamladık" dedi.

"Yetkililer Destek Olsaydı Kampanya Kısa Sürede Tamamlanırdı"

Adıyaman merkez, ilçeler ve Besni'den beklenen desteğin sağlanamadığını belirten Kampanya Koordinatörü Gülerler, yetkililere çağrıda bulunarak, "Adıyaman merkez, Adıyaman'ın ilçeleri ve Besni'den bu desteği göremedik. Belediye Başkanımız Sayın Abdurrahman Tutdere'yi çok severim ama maalesef gönüllülerimiz beklemesine rağmen kendisinden destek göremedik. Daha önce İkranur kızımız, Milletvekilimiz Sayın İshak Şan ile görüntülü konuştu. Bu saatten sonra elinden tutacağını söyledi ancak maalesef yaklaşık 1 yıldır yazmamıza rağmen bir sonuç alamadık. "Bize dönmüyorsanız, İkranur ile görüntülü konuşun Sayın Vekilim." Gerçekten sahip çıkılsaydı bu kampanya 8 ayda, belki 6 ayda biterdi. Son düzlükte yetkililere sesleniyorum: Kızımız İkra'nın 13 Ocak'ta doğum günü. Eğer en güzel sürprizi yapmak ve kızımızın bu cihazlardan kurtulmasını istiyorsanız, bu saatten sonra birlik olursak başkasına ihtiyacımız kalmaz. Böylece kızımıza en güzel hediyeyi vermiş oluruz; sağlığını vermiş oluruz" ifadelerini kullandı.